请选择 进入手机版 | 继续访问电脑版

澳新同城网

 立即注册  找回密码 留言板
澳新同城网»论坛 生活资讯 新闻总汇 中国新闻 男孩患罕见病皮肤一碰就破 用卫生纸包裹8年 ...
返回列表 发新帖
查看: 352|回复: 0

男孩患罕见病皮肤一碰就破 用卫生纸包裹8年

[复制链接]

Rank: 8Rank: 8

性别
保密
威望
0
澳币
18529
鲜花
0
注册时间
2014-10-21
发表于 2015-1-19 15:35:17 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖由该作者原创或转帖,不代表本站立场和观点,版权归本网站和该作者所有!转帖必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整。
“皮肤一碰立刻起水泡,蹬着被子、衣服蹭着,都会出血。”宋中民说,严重时孩子的大疱甚至长到了舌头上,小时候都是母亲王霞英把奶直接挤到嘴里。就是这样不断和命运做抗争的宋家人,把宋刘臣一次次从死神手里夺回来。“医生说活不过3岁,我的孩子现在已经8岁。”



一出生就患上罕见病,皮肤一碰就破,皮肤上裹上层层卫生纸保护。

刚出生就被确诊为先天大疱性表皮松解症,全身皮肤一碰就烂,被医生预言活不过3岁的宋刘臣,如今已坚强地挺过了8个年头。“卫生纸男孩”宋刘臣的事引起社会关注,昨天,宋中民求助郑州晚报,寻求治疗方法和爱心捐助。
郑州晚报记者石闯实习生张念念/文京九晚报记者鲁超/图
今年40岁的宋中民家住商丘市睢阳区鞍马乡宋破楼村,有三个孩子,大女儿已经上高一,患病的是他的大儿子宋刘臣,尚在襁褓的是小儿子。
8年前,宋中民一家其乐融融。原本以为儿子宋刘臣的出生,会让这个平淡却幸福的小家更加圆满,可意外的状况出现了。
“出生12个小时就被诊断为先天大疱性表皮松解症。”被医生告知的宋中民,甚至无法完整地理解这个医学名词。从此宋中民和妻子王霞英抱着尚在襁褓的宋刘臣,开始了全国各地寻医问药的道路。
“孩子生着病,需要照顾,全家的收入就靠着四亩地和我平时打零工。”宋中民说,8年时间,给孩子治病已花去20多万,这是这些年全部的积蓄。
坚强和病魔抗争8年
“孩子生病以后,花钱什么的我都不怕,可看着孩子全身溃烂实在心疼。”宋中民曾带孩子去过郑州、北京、上海等地看病,可孩子的病情仍不见好转。
“皮肤一碰立刻起水泡,蹬着被子、衣服蹭着,都会出血。”宋中民说,严重时孩子的大疱甚至长到了舌头上,小时候都是母亲王霞英把奶直接挤到嘴里。
就是这样不断和命运做抗争的宋家人,把宋刘臣一次次从死神手里夺回来。“医生说活不过3岁,我的孩子现在已经8岁。”
如今已经读小学二年级的宋刘臣,由于皮肤溃烂,常常不能按时到校上课,靠着平时的自学,和姐姐两星期一次的辅导,成绩仍然保持中上。
皮肤过度脆弱,衣服的领子都会对宋刘臣造成损伤,母亲王霞英用卫生纸一层一层将宋刘臣包裹起来,除了防止损伤,还能吸收皮肤溃烂流下的血水。
出生12小时患“怪病”
爱心是给他最温暖的阳光
“疼”是母亲每3个小时为宋刘臣换一次卫生纸时,他说的最多的一个字,可是怕母亲伤心,他总是强忍着。
炎热的夏天,是宋刘臣最痛苦的季节,阳光、蚊虫,这些对宋刘臣脆弱的皮肤,都是致命的,全身的血水混合着汗液,疼痛加倍袭来。
“刚开始用纱布,可发现纱布会和凝固的血一起长在肉上。”换卫生纸时,用生理盐水慢慢浸透已经和肉体粘在一起的卫生纸,让它慢慢脱落,这是家人想到的最能减轻宋刘臣疼痛的方法。也是在这时,家里取暖的电暖气,才会开上两三个小时。
宋刘臣的事被社会知晓后,爱心就像宋刘臣喜欢而不能接触的阳光,慢慢开始照亮这个贫困的家庭。“有人捐钱,还有人寄来了药。有了好心人的支持,更有信心治好臣臣的病。”宋中民说。
如果您知晓治疗先天大疱性表皮松解症的方法,或是能给予经济上的援助,请拨打郑州晚报热线96688,或是与宋中民联系15237086056。


回复

最新贴 热门帖 使用道具 举报

返回列表 发新帖
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

论坛规则|隐私权保护|版权声明|免责声明|广告服务与合作|诚聘版主|联系我们|意见建议|移动版|澳新同城

Copyright (C) 2014 www.5151city.com All rights Reserved.

快速回复 返回顶部 返回列表